齊魯網(wǎng)8月18日訊 他們，是一個(gè)特殊的兒童群體，他們出生時(shí)本來(lái)是健康的孩子，卻因?yàn)橐粋€(gè)共同的原因?qū)е铝松眢w的嚴(yán)重殘疾，也給他們的家庭帶來(lái)了本不該有的苦難。

晴天霹靂 孩子因藥致聾

“爸爸愛(ài)我，媽媽愛(ài)我。我喜歡跳舞，喜歡唱歌。”這個(gè)可愛(ài)的女孩，名叫麗諾，出生時(shí)她原本是一個(gè)健康的孩子，可如今，由于嚴(yán)重的聽(tīng)力障礙，她只能依靠人工耳蝸的幫助和家人進(jìn)行溝通。

麗諾的媽媽心酸的告訴記者：“麗諾曾告訴她，別的小朋友都沒(méi)有耳蝸，就我有耳蝸，她以為戴著耳蝸就是很自豪的感覺(jué)，因?yàn)樗欢拢?dāng)她這樣說(shuō)的時(shí)候，心里就不是滋味。”

和麗諾類似，泰安寧陽(yáng)縣的曉雨也在三歲時(shí)失去了聽(tīng)力。由于家庭貧困，曉雨一直到10歲時(shí)才裝上了人工耳蝸，語(yǔ)言發(fā)育已經(jīng)嚴(yán)重滯后。

由于年紀(jì)較大恢復(fù)困難，曉雨的治療前后花費(fèi)了數(shù)十萬(wàn)元，整個(gè)家庭如今已經(jīng)一貧如洗，曉雨的姐姐不得不輟學(xué)打工來(lái)補(bǔ)貼家用。

“輟學(xué)去泰安一個(gè)飯店里刷碗去了，刷碗掙錢(qián)先供這個(gè)，孬好得讓她識(shí)兩個(gè)字吧！”孔曉雨的媽媽表示。

根據(jù)家人的回憶，不論是孫麗諾還是孔曉雨，他們聽(tīng)力的喪失都并非先天導(dǎo)致，而是源于共同的用藥經(jīng)歷。

麗諾的爺爺回憶：“去私人診所，發(fā)燒去吸了幾次藥。吃的什么藥，現(xiàn)在我記不清楚了。”

曉雨的家人告訴記者，曉雨三歲發(fā)燒拉肚子，家人就按照拉肚子給曉雨治病，結(jié)果最后聽(tīng)力就沒(méi)有了。

由于相關(guān)知識(shí)的不足，兩個(gè)聽(tīng)障女孩的家庭，當(dāng)初都沒(méi)有追查導(dǎo)致孩子耳聾的詳細(xì)原因。孩子到底因何致殘，成了他們心里的一個(gè)疙瘩。

用藥不當(dāng) 全國(guó)每年3萬(wàn)兒童致聾

國(guó)家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布的《2016年兒童用藥安全調(diào)查報(bào)告白皮書(shū)》顯示，因用藥不當(dāng),我國(guó)每年約有3萬(wàn)兒童陷入無(wú)聲的世界。曾經(jīng)紅遍全國(guó)的舞蹈《千手觀音》，表演的21個(gè)演員全是聾啞人。其中18個(gè)是因?yàn)樗幬镏旅@，且大多在幼兒時(shí)期因發(fā)燒使用抗生素所致。從中毒年齡看，1-4歲兒童占比最大。由于藥物致聾也通過(guò)基因遺傳性，所以無(wú)聲的陰影可能籠罩一個(gè)家族中的數(shù)代人，對(duì)于這群人來(lái)說(shuō)，即使平時(shí)一切正常，但一旦服用特定的藥物，這個(gè)炸彈就可能引爆。不過(guò)由于相關(guān)知識(shí)的匱乏，許多家長(zhǎng)對(duì)此都一無(wú)所知。

齊魯醫(yī)院耳鼻喉科副主任醫(yī)師張寒冰介紹：“從這兩個(gè)病例看，還沒(méi)法完全確定一定是藥物所導(dǎo)致的耳聾。因?yàn)樗齻儧](méi)有做基因檢測(cè)，藥物性耳聾是有遺傳性的，如果說(shuō)家族中耳聾患者的病史，我們建議做一個(gè)耳聾基因的檢測(cè)。”

所謂藥物致聾基因檢測(cè)，是指通過(guò)基因檢測(cè)技術(shù)，查找新生兒是否攜帶了藥物性耳聾基因，以及早對(duì)耳毒性的氨基糖甙類藥物進(jìn)行使用規(guī)避，避免悲劇的發(fā)生。

“因?yàn)樗幬镄远@，如果攜帶這個(gè)基因，對(duì)藥物是非常敏感的。藥物的計(jì)量不需要很大，可能比較小的計(jì)量，就會(huì)引起耳聾。”張寒冰表示。

藥物性致聾現(xiàn)象的廣泛存在，也發(fā)映出我國(guó)兒童專用藥的匱乏。業(yè)內(nèi)人士表示，長(zhǎng)期也來(lái)，很多患兒在服藥時(shí)都被當(dāng)成“縮小版成人”對(duì)待，按照“小兒酌減”的原則把成人藥給孩子使用，用藥靠掰、劑量靠猜的現(xiàn)象在國(guó)內(nèi)廣泛存在。然而，兒童的生理狀況和成人不同，對(duì)藥物的代謝過(guò)程也不同。調(diào)查顯示，成人的用藥不良反應(yīng)率在6%左右，兒童用藥不良反應(yīng)率為12.9%，新生兒則高達(dá)24.4%。要減少兒童藥物中毒的危險(xiǎn)，除了繼續(xù)推進(jìn)基因檢測(cè)技術(shù)的發(fā)展和普及之外，“量身定制”兒童專屬用藥也顯得刻不容緩。

兒童專用藥匱乏 研發(fā)是短板

記者了解到，我國(guó)兒童藥品研究整體起步較晚、法規(guī)政策相對(duì)不足，而研發(fā)難、研發(fā)成本高、定價(jià)優(yōu)勢(shì)不明顯等因素，也令許多藥企對(duì)兒童專用藥望而卻步。目前我國(guó)專門(mén)生產(chǎn)兒童用藥的企業(yè)只有寥寥十幾家。針對(duì)這種情況，近年以來(lái)，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委已經(jīng)連續(xù)出臺(tái)多個(gè)針對(duì)性政策，力圖盡快解決國(guó)內(nèi)兒童專用藥短缺的現(xiàn)象。

【編后】?jī)和盟幇踩P(guān)系到每個(gè)家庭的和諧幸福乃至整個(gè)民族健康進(jìn)步。希望在政府、醫(yī)院和制藥企業(yè)等各方的共同努力下，國(guó)家的兒童專用藥研發(fā)生產(chǎn)能夠盡早補(bǔ)上短板，讓孩子們的成長(zhǎng)少一些風(fēng)險(xiǎn)，多一層保護(hù)。

[責(zé)任編輯：楊凡、王鵬、董迪]

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